Risale allo scorso febbraio la legge regionale che istituisce la Rete regionale per la prevenzione e la cura dei disturbi della nutrizione e dell’alimentazione.

Un intervento normativo atteso per mettere mano a una situazione in costante emergenza. I disturbi alimentari sono la seconda causa di morte della popolazione femminile italiana in adolescenza dopo gli incidenti stradali e colpisce un numero crescente di giovani. In prevalenza sono interessati  l’1% delle ragazze per anoressia nervosa e il 3% per bulimia nervosa. In adolescenza, il rapporto maschi/femmine per anoressia nervosa è 1 a 9.

In Italia, le donne con anoressia sarebbero circa 25mila, mentre quelle con bulimia circa 100mila.

La legge regionale prevede l’implementazione in ogni ASST di interventi ambulatoriali per l’intercettazione precoce, la diagnosi e l’eventuale invio dei pazienti alle strutture più appropriate; l’individuazione di ASST specifiche nelle quali costituire unità funzionali specialistiche adibite al trattamento anche ospedaliero dei pazienti; la creazione nelle ASST di equipe funzionali multidisciplinari , la programmazione e l’attuazione di politiche a sostegno delle famiglie e dei caregiver dei pazienti. Un sistema che cerca di mettere mano a un campo in grande sofferenza dove i centri, pochi, hanno lunghe liste d’attesa soprattutto al di fuori della fascia pediatrica.

Tre mesi, però, non sono serviti nemmeno ad avviare una minima presa in carico come ci conferma una lettrice in una lunga e dolorosa lettera:

Buongiorno,  volevo porre alla vostra attenzione la mia storia. Sono una donna di 36 anni, affetta da anoressia nervosa grave in netto peggioramento.  

Abito in provincia di Varese ed è una grande sfortuna. Sfortuna perché adesso ve lo racconto.

Dopo uno primo triage al CPS di Azzate vengo inviata al S. Raffaele di Milano per disturbo del comportamento alimentare. 

Non spenderei più di 2 parole in quanto mi è capitato un dottore che mi ha umiliato e sminuito dicendo che non ero malata, bastava solo iniziare a mangiare. Grazie… è  proprio quello che non riesco a fare autonomamente senza aver poi mille problematiche fisiche e mentali, e mi sono pure fatta 40 km per sentirmelo direi!

Cambio, vado al Niguarda. Inizio il 12 maggio ora del 22 giugno ho perso 9 kg. Mi dicono che non possono più seguirmi ambulatorialmente perché troppo grave. Ccto: alla luce della grave e rapida perdita di peso, del rifiuto totale ad assumere cibo,  assenza quasi totale di introito liquido, visto anche il quadro  di ipofosforemia presente in un quadro di malnutrizione grave, si ritiene necessario l’invio in pronto soccorso “.

Chiedo se potessi andare anche a Varese, risposta affermativa.  Qualsiasi ospedale basta andarci perché rischio collasso cardiaco e disidratazione causa valori pericolosi e mortali.

Mi precipito allora all’ospedale di Cittiglio. Accoglienza non pessima di più.  Ora non tutti sapranno che da marzo 2018 è  attivo il codice lilla per persone con gravi problemi di dca, ma a quanto pare all’ospedale di Cittiglio non hanno nemmeno studiato le linee guida del ministero della salute. Link https://www.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&url=https://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_2775_allegato.pdf&ved=2ahUKEwiA-6POmLPxAhXB2aQKHcjiBeMQFjAAegQIAxAC&usg=AOvVaw2tyP9rifGEsYs-k_UMymdudel 

In quadro generale di fosforo sotto oltre il limite che causa collasso cardiaco mi rispondono che loro non sanno come gestire il mio problema,  si limitano a una sacca di soluzione salina e una pacca sulla spalla dopo 6 ore di attesa. Cosa alquanto sconcertante. Si presenta una qualsiasi persona con un quadro clinico di malnutrizione grave e viene liquidata con non siamo attrezzati per accudirla vada in una struttura idonea  tipo Villa Miralago (che ha 10 mesi di attesa per poter entrare).

Ritengo alquanto assurdo e inaudito che in in ospedale  non si possa aiutare ad alimentare una persona con dca quando alimentano artificialmente o con metodo assistito gli anziani nel reparto geriatrico per esempio, o i malati in coma o terapia intensiva. 

Vengo rimbalzata.  Vado dal medico di base che richiede con bollino verde delle 72 ore una visita interistica,per essere ricoverata e reintegrata da valori troppo sotto la soglia. Dal cup del Macchi di Varese mi rimbalzano in Medicina generale al padiglione centrale perché non hanno posto per la mia urgenza. Vado in Medicina, mi viene detto che l’ambulatorio per dca è stato soppresso perché il medico che se ne occupava è andato in pensione e non è stato rimpiazzato!!!  No comment.

Ora non voglio fare vittimismo anche se la malata sono io, ma è straziante pensare che a Varese nessuno possa aiutare persone malate di anoressia, bulimia o bed. Sono malattie molto pericolose, l’anoressia causa morte nel 15% dei casi ed è al secondo posto dopo le morte per incidente stradale.

C’è così poca sensibilità verso questa malattia che ti assorbe totalmente da dentro,  predendoti prima il cervello poi il corpo e purtroppo non è solo forza di volontà non riesci a liberartene così facilmente e quando sfocia in modalità grave da non farti mangiare o bere nessuno è pronto ad aiutarti, nessuno comprende la gravità nessuno a varese si prende carico e si interessa di aiutare uno stato di gravissima mal nutrizione mortale.

È assurdo come esistano delle linee guida del ministero della salute per il ps e nessuno in ps  le attui. 

È assurdo che a Varese una persona malata debba per forza di cosa rivolgersi a Milano o Como, e, se non puoi permetterti ricoveri in strutture private da 2000 3000 euro/mese, sicuramente muori con con tempi di attesa che hanno quelle poche strutture convenzionate che ci sono , e l’iter comunque per potervi accedere è pazzesco. È  indecente che si chiami per prenotare una visita al cps urgente e ti vengono dati 2 mesi di attesa, ma purtroppo senza la relazione del cps non puoi fare domanda dentro una struttura convenzionata che ahime ha sempre dai 4 agli 8 mesi di attesa. Io non ho tutto questo tempo e ringrazio la pediatra di mio figlio che , casualmente , vedendomi a una visita prenotata per lui si è attivata e ora sono ricoverata all’ospedale del Niguarda a Milano. La malattia ti prende il cervello, ti annebbia la mente, mette metastasi nel tuo corpo e nella tua psiche, ti cambia la vita e senza rendertene conto ti uccide.  Ti senti forte, attivo e potente ma piano piano stai invece morendo dentro.

Ti toglie affetti, amicizie e vita sociale. Ti toglie la voglia di vivere e quando arrivi a chiedere aiuto nessuno ti tende la mano.