“Cecilia lotta contro la sua malattia ma la rete che dovrebbe assisterci non risponde nel weekend”
Pubblichiamo una lettera di Federica Muller, di Sesto Calende. Federica è mamma di due bimbi che convivono con una malattia rara e molto grave e che spesso devono lottare più degli altri per vedere garantiti i loro diritti
Pubblichiamo una lettera di Federica Muller, di Sesto Calende. Federica è mamma di due bimbi che convivono con una malattia rara e molto grave e che spesso devono lottare più degli altri per vedere garantiti i loro diritti. È anche l’anima dell’associazione Amici di Tommy e Cecilia Onlus, realtà molto attiva nel territorio del Basso Verbano, promotrice di iniziative e di campagne per sensibilizzare sul tema della disabilità. Ne abbiamo parlato qui
Tutto inizia Venerdì 28 Gennaio 2022. Cecilia viene ricoverata in Day Hospital presso l’Ospedale Del Ponte a Varese, nuovamente, per ulteriori accertamenti. Sono giorni difficili dove la malattia è tornata a ‘picchiare forte’ e dove lei sta ancora combattendo come una leonessa per sconfiggere una brutta infezione che la sta mettendo a dura prova. Dopo una serie di analisi e terapie si decide con i medici di iniziare subito l’antibiotico e poi rientrare a casa nel fine settimana per tornare nuovamente Lunedì ad nuovo controllo. Pre allerto allora il Servizio Adi Territoriale, a cui siamo in carico, per intervento infermieristico nei giorni di sabato e domenica in modo da poter proseguire la terapia antibiotica intramuscolare prescritta dal medico ospedaliero.
Ed ecco l’amara risposta dell’Operatore della Cooperativa che dovrebbe effettuare il servizio: (chiaramente data solo verbalmente al telefono) ‘NO SIGNORA LA SOMMINISTRAZIONE DI FARMACI NON RIENTRA NELLE COMPETENZE INFERMIERISTICHE ADI. È DI COMPETENZA MEDICA E RICHIEDE COMUNQUE L’AUTORIZZAZIONE DA PARTE DEL DISTRETTO’
Il Distretto ADI di Sesto Calende all’una di Venerdì ha già cessato il servizio (come se si potesse scegliere quando ammalarsi) l’intervento quindi non verrà fatto da parte di infermieri della Cooperativa, unica sul territorio a cui siamo stati costretti ad affidarci a causa di una grave carenza di operatori sul territorio.
La criticità dell’abbandono sanitario sul nostro territorio, nonostante le numerose segnalazioni anche dell’Associazione Amici di Tommy e Cecilia agli uffici di competenza ASST SETTELAGHI, ATS INSUBRIA e Regione Lombardia purtroppo ad Oggi non ha ancora avuto nessuna risposta. A CECILIA OGGI viene NEGATO UN DIRITTO, NEGATA LA CURA al domicilio, disattendendo di fatto quanto previsto sia dalle indicazioni LEA (livello essenziali di assistenza) che dalle direttive regionali di Regione Lombardia ADI.
Ancora una volta mi trovo costretta ad affidarmi al buon cuore a e alla disponibilità di MEDICI amici che per fortuna ci aiuteranno a gestire questa delicatissima fase che sta attraversando Cecilia, in caso contrario sarei stata costretta a lasciarla ricoverata in ospedale o a pagarmi privatamente un infermiere nonostante Cecilia sia presa in carico dal servizio Adi da 14 anni. Abbandonare un minore con disabilità gravissima senza cura é una situazione assolutamente vergognosa senza senso e senza morale! Abbiamo provato a credere ancora una volta in un sistema che invece non ha fatto altro che abbandonarci di nuovo !
Federica Muller
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