L’anno scorso la sua storia colpì tutta Italia per la gara di solidarietà che si mosse per assicurarle il diritto alle cure, a causa di una malattia rarissima che solo a Dallas può venir affrontata: tutto a causa di un inghippo burocratico che rischiava di costare caro a una donna residente a Sangiano. Quest’anno la situazione è diversa, e il prossimo 26 aprile 2022, la signora Deborah Iori tornerà negli Stati Uniti per continuare le sue cure salvavita presso il centro di altissima
specializzazione di “EHC” Dallas.

Da ormai sette anni la famiglia Marchesi-Iori si reca ciclicamente per continuare le cure salvavita di Deborah, affetta da una rarissima mitocondriopatia. Nei primi anni con moltissima difficoltà, dato che la patologia non era ancora stata inserita nel novero delle malattie riconosciute dal nostro sistema sanitario regionale, e nazionale. Tuttavia, anche dopo l’approvazione, e il conseguente diritto ai livelli di assistenza ci sono stati problemi attuativi. Nonostante la legislazione di garanzia al rimborso indiretto di Regione Lombardia, gli ostacoli non sono stati pochi dal punto di vista amministrativo. Spesso tali difficoltà hanno comportato ritardi e conseguenti peggioramenti clinici.

«Da qualche anno, grazie ad un rinnovato sostegno dei medici che mi seguono in Italia, in primis la Dott.ssa Vigone dell’immunologia del Policlinico di Milano e il suo primario Dott. Montano, poi il medico di base, Dott. Kogoj, si è riusciti a migliorare il monitoraggio clinico settimanale. E, soprattutto, grazie al sostegno di Regione Lombardia, e il duro lavoro dell’Assessore Alessandra Locatelli (Servizi Sociali e Disabilità), nonché alla Presidenza di Regione Lombardia e l’Assessorato alla Sanità, si è riusciti ad instaurare un meccanismo virtuoso che ha portato la Pubblica Amministrazione locale competente, ATS Insubria, ad erogare i fondi necessari», spiega la signora Iori.

«Senza il cuore e il sostegno materiale di questi attori anche questo viaggio non sarebbe stato possibile» conclude. È’ pronta per la partenza. Starà a Dallas, con suo marito Federico, per circa tre settimane e tornerà con il carico di farmaci necessari per affrontare i prossimi mesi.